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Un parcours de soin en cancérologie pédiatrique complémentaire de l’hospitalisation

Sourire à la Vie propose une prise en charge des enfants atteints de cancer qui intègre, en parallèle des soins, un programme sportif et des moments d’apprentissage, de découverte et de jeux. Après 15 années d’expérience, elle renforce son action pour réduire les temps d’hospitalisation et accompagner davantage de patients.


Par Sourire à la Vie
Sourire à la vie, activité boxe

Les bénéficiaires

Le cancer est la première cause de mortalité médicale chez les enfants de moins de 15 ans. Selon l’OMS, la fréquence des cancers chez l’enfant a grimpé de 13% dans les années 2000 par rapport aux années 1980. En France, ce sont 2 550 enfants, adolescents et jeunes adultes (15 à 24 ans) qui sont diagnostiqués chaque année. Les formes et types de cancers pédiatriques sont spécifiques, différents de ceux de l’adulte et nécessitent une prise en charge dans des structures spécialisées avec un accompagnement adapté. 

Par ailleurs, la maladie bouleverse totalement la vie de l’enfant et de sa famille, pour lesquels tout s’arrête: l’école, les copains, les sorties, les vacances, le sport. Lorsqu’un enfant est atteint d’un cancer, la préoccupation première pour lui, son entourage et les médecins qui l’accompagnent est le traitement qui doit mener à la guérison. 

Celui-ci peut engendrer une multitude de symptômes et d’effets secondaires qui eux-mêmes génèrent des conséquences majeures dans sa vie. De plus, l’enfant va se retrouver coupé de sa vie sociale à un moment où il en a le plus besoin dans son développement. 

Le projet

Depuis 15 ans, l’association Sourire à la Vie a développé un projet permettant d’intégrer dans la vie des enfants atteints de cancer de l’apprentissage, du sport, de la culture, du lien social. L’enfant joue, apprend, crée, bouge, rit, fait du sport, fait des rencontres, se dépasse. Tout en étant soigné. Il devient un acteur actif de son parcours de soin et le vit mieux. 

Un enfant accompagné par Sourire à la vie

Concrètement, Sourire à la Vie propose aux enfants, avec l’accord de leur famille et en collaboration avec leur équipe médicale, un accompagnement complémentaire des soins techniques qu’ils reçoivent dans les CHU de Marseille et Nice. Elle propose ainsi un programme complet composé de soins, d’activités physiques, éducatives et artistiques et d’autres outils prenant en compte le handicap et la fragilité de chacun. Les équipes de l’association vont vers les patients et leurs familles dès le diagnostic de l’enfant, lors de la première hospitalisation. Elles interviennent également au domicile des enfants, dans les maisons de répit et dans les foyers pour les enfants placés.

L’accompagnement se poursuit à l’extérieur de l’hôpital au Phare des Sourires, à Marseille, une structure novatrice créée par l’association pour répondre à des besoins multiples : du soutien scolaire aux soins de répit, des soins de suite au développement de l’autonomie et de la confiance en soi, de la rééducation fonctionnelle au retour à une vie active et épanouissante. Des séjours de 2 à 10 jours en pension complète y sont proposés aux enfants, où se combinent soins et activités éducatives. 

Toute l’action de l’association se base sur la collaboration avec les enfants, les médecins et les familles pour améliorer plus rapidement l’état de santé général des jeunes patients.

Pour l’équipe soignante de l’hôpital, c’est un dispositif unique sur lequel elle peut s’appuyer dans l’élaboration du parcours de soin. L’équipe de Sourire à la Vie et les soignants coopèrent en mettant en place un parcours global, individualisé, adapté, qui prend en compte non seulement la pathologie de l’enfant, les traitements et les effets secondaires, mais aussi ses besoins, difficultés, envies, capacités, situation familiale… Les parents sont eux aussi pleinement partie prenante du parcours de soin. Ils peuvent accompagner les enfants lors des séjours au Phare des Sourires, de même que les fratries. 

Ce dispositif innovant, éprouvé depuis 15 ans, a aujourd’hui montré son efficacité. Une étude, menée dans le service d’Hématologie et d’Oncologie pédiatrique de l’hôpital de la Timone à Marseille et portée à la fois par Sourire à la Vie, la Fondation ARC, la Faculté de médecine Aix Marseille et les chefs de service, a ainsi permis de démontrer les impacts d’un programme d’activité physique mené dès le début du traitement avec les patients. L’état de santé général, les capacités physiques, l’autonomie mais aussi l’estime de soi sont améliorés. Les professionnels de santé et les familles observent également une diminution des effets secondaires des traitements. 

Grâce à son travail, Sourire à la Vie a été retenue par le dispositif Buzyn visant l’innovation dans le parcours de soin. C’est, à terme, un projet visant à prévenir les risques, soigner différemment, proposer des alternatives à l’hospitalisation. Dans ce cadre, l’association a prévu de se transformer dans les trois années à venir. Le Phare des Sourire, déjà centre d’accueil des enfants malades de cancers conventionné par « Jeunesse et Sports » et agréé par l’ARS comme centre de soins de support et de répit pour les enfants, va ainsi devenir un centre expérimental encore plus abouti. Avec, outre ses activités actuelles, une compétence de soins. Il permettra ainsi une prise en charge des parcours de soins des enfants dans leur globalité, l’optimisation de ceux-ci, l’amélioration de la qualité de prise en charge et la prévention des risques liés aux cancers de l’enfant. La capacité d’accueil en séjour de soins permettra de diminuer les séjours hospitaliers des enfants, tout en réalisant les soins nécessaires à leur pathologie de manière sécurisée. Le centre de soins pourra préparer également les étapes importantes d’un traitement lourd ou d’une chirurgie, afin de diminuer les séquelles et les temps de convalescence. Enfin, il permettra d’offrir un suivi multidimensionnel pendant la période de rémission et de l’après-cancer. Alternative à l’hospitalisation de jour, il offrira une prise en charge coordonnée d’onco-pédiatrie, réalisée par des soignants spécialistes de la discipline, salariés de l’association. 

Enfin, Sourire à la Vie a pour objectif d’essaimer son modèle d’intervention dans les hôpitaux dans d’autres régions de France. Une organisation spécifique permettra aux enfants traités dans ces régions de participer aux séjours de soins au Phare de Sourires, ainsi qu’aux voyages et stages proposés par l’association.

L’association

L’association Sourire à la Vie a pour objet l’accompagnement et l’accueil des enfants et des jeunes adultes atteints de cancer, en traitement, en situation de handicap ou fragilisés suite au cancer. Elle a pour objectif de les aider à traverser, dans les meilleures conditions possibles et en pleine possession de leurs ressources, les épreuves de la maladie et à garder leur vie d’enfants faite de jeux, de rêves et d’épanouissement.

Pour cela, elle prépare et accompagne les enfants dans son parcours de soins et leur propose des activités sportives, ludiques et artistiques (création et représentations de spectacles, par exemple), en prenant en compte la fragilité de chacun. Dans le respect total du protocole de soins, des moments inoubliables, sortant de l’ordinaire, sont aussi organisés : l’association possède un catamaran et organise des croisières en Méditerranée, elle emmène les patients en Laponie pour des expéditions en traîneau à chiens… 

Elle s’adresse aux enfants, adolescents et jeunes adultes (3-24 ans) pris en charge par le réseau d’onco-pédiatrie des régions Provence-Alpes-Côte d’Azur et Corse. Les patients sont inclus dans le protocole sur prescription médicale et consentement des parents. Le projet prend en charge les enfants à tous les stades de la maladie.

Je n'ai jamais imaginé que j'entrerais dans la chambre d’un de mes patients la veille d'une greffe de moelle ou d'une chirurgie, en pleine hospitalisation, en le voyant faire des séries d'abdos, un match de badminton ou de la danse. Je n'aurais pas cru ça possible. Et pourtant avec Sourire à la Vie, on l'a fait.
Professeur Nicolas André,
Hôpitaux Universitaires de Marseille Timone

Ce qui nous a convaincus

  • La préparation d’un modèle novateur et hybride permettant de transformer le parcours de soin des enfants malades du cancer en mettant en place un parcours global et individualisé 
  • Un projet qui met la coopération au cœur et qui propose un dispositif innovant pour l’équipe soignante de l’hôpital, sur lequel elle peut s’appuyer dans l’élaboration du parcours de soin

Idées clés

Domaines d'action

Accès à la santé

Parcours de soin

Prévention

Durée du soutien

2020-2021

Lieux

Provence-Alpes-Côte d’Azur

Corse

Chiffres clés

2500 enfants accompagnés depuis 2004 par l'association
300 enfants au moins suivis simultanément (à fin 2020)
600 enfants suivis d'ici 5 ans (objectif)
100 jours d'accompagnements par an en moyenne pour chaque enfant